ابرقهرمانان ناشناس دنیای ژنتیک؛ شما هیچ‌کدامشان را ندیده‌اید؟

بعد از پیام‌برها –مقصود، آن‌هایی است که به شکل آدمیزاد‌ند– ابرقهرمانانی‌ آمده‌اند که ژنتیکِ منحصربه‌فرد –و نه فرضاً پول بابایشان- از آن‌ها قهرمان ساخته‌است. آن‌ها مقامِ دومِ بعثتِ «از خودتان، در میان خودتان» را دارند و به همین خاطر، ممکن است مثلاً شما روحتان هم خبر نداشته‌باشد که یکی از آن‌ها هستید. در صورتی که شما یکی از این ابرقهرمانان ژنتیکی باشید، اگر هم نه به قدر ابرقهرمانان کمیک‌های DC، که دست کم به اندازه‌ی اسپایدرمن -که برای خودش عنکبوتی است- می‌توانید باد توی غبغبتان بیندازید.

البته غالباً راز ابرقهرمانی زود به در می‌افتد و برای همین، اگر شما گاهی‌اوقات به شکل سوسک حمام درمی‌آیید، بالاخره یک‌بار یک نفر مچتان را می‌گیرد. در عوض، تا کسی روی DNA شما تحقیق نکند، امکان ندارد از روی چهره یا خطوط دستتان که به هم می‌رسند یا نمی‌رسند، بتواند بفهمد که کروموزوم هفتم‌تان شبیه به سوسک حمام است؛ به خصوص که شما در وهله‌ی اول، انسان و علاوه بر آن، طبیعی باشید؛ به این ترتیب، قهرمان ژنتیک‌بودن، سرّی‌تر از «قهرمانِ خشک و خالی‌»بودن است؛ عبارتی که در این جا به هر ابرقهرمان شناخته‌شده‌ای –با حفظ احترام- اطلاق می‌شود.

من باب این امر، نتایج تحقیقی به نام «پروژه‌ی بهبودپذیری» (Resilience project) که حدود دو ماه قبل در رده‌ی فناوری زیستی مجله‌ی Nature منتشر شد، سیزده ‌نفر را از بین بیش از نیم میلیون نفر معرفی می‌کرد که نه تنها نحوستِ تجمیعشان با دوازده نفر دیگر، دامنشان را نگرفته‌بود که پیش‌تر می‌بایستی به خاطر جهش‌های بنیادی، بیماری‌های کشنده‌ای می‌گرفته‎اند؛ با این حال در سلامت کامل پا به بزرگسالی گذاشته‌بودند.

خب، چطور است راز موفقیتشان را توی آزمایشگاه از DNAهایشان بپرسیم و داروی معجزه‌گری بسازیم که خیلی بهتر از مثلاً «خنده» بر هر درد بی‌درمان دوا باشد و به این ترتیب همه‌ی آدم‌ها به خوبی و خوشی تا آخر عمر –و نه تا ابد- کنار همدیگر زندگی کنند و کلاغه هم به خانه‌اش نرسد؟ نخیر، کور خوانده‌اید؛ دانشمندان هیچ‌گونه ارتباطی با موردها (Case) نداشته‌اند؛ نه حرفی، نه حدیثی و نه می‌توانستند مطالعاتِ پیش‌تری به صورت حضوری صورت بدهند. در مفهوم تجریدی هم ابرقهرمان ما طبیعتاً آن‌قدری گریزپاست که کاراکتر شرور (دانشمند) به گَردِ آن پا هم نمی‌رسد؛ چه برسد به این که بخواهد به او قابلیتِ گریزپایی‌اش را اطلاع بدهد. اما باید گفت که محققان هم به اندازه‌ی آدم‌های دیگر قابلیت کلک‌ رشتی سوارکردن را دارند و بنابراین، فرم‌های رضایت تحقیقات پیشین را که به به عنوان تنها منابع اطلاعاتی به کار برده‌بودند، به فال نیک گرفتند؛ بالاخره اگر موردها، یک زمانی برای یک کاری رضایت داده‌اند، نباید برایشان چندتا آزمایش اضافی تفاوتی بکند. به خصوص که اصلاً از انجام این آزمایش‌ها بی‌خبر باشند.

البته صرف دانستن این که چنین انسان‌هایی حقیقتاً وجود دارند و مثلاً بیگانه‌هایی (Alien) از سیاره‌ی کریپتون نیستند، در عمل به همان اندازه ارزشمند است که یکی به شما بگوید تنها پشه‌های ماده‌ای که آبستن هستند به خونتان تشنه‌اند. به هر حال، برای این نخستین قدم در پروژه‌ی بهبودپذیری، دانشمندان بایستی به اطلاعات ژنوم دیگر تحقیقات اتکا می‌کردند که بیش‌ترشان، حدود 400000 ژنوم از افرادی استخراج شد که بزاقشان را برای کمپانی 23andMe فرستاده‌بودند تا ببینند دنیا دست کی است؛ و منظور از «دنیا دست کی است؟» این بود که حال خودشان چطور است و عیب و ایرادی در ژنوم‌شان هست یا نیست. این بار محققان خوش به حالشان شد؛ چراکه موردها کتباً امتیاز استفاده از DNAشان برای تحقیقات دیگر را به 23andMe داده‌بودند.

به زعم جیسون باب، متخصص ژنتیک مصری که با تحقیقات همکاری می‎کند، اصلاً هر مطالعه‌ای با سیر قهقرایی را بایستی براساس داده‌های محققانِ پیشین انجام داد. این کار صرفه‌جویی در خیلی چیزهاست که یکی از مهم‌ترینشان بزاق است. باب خیال خودش را راحت‌ کرده‌است که این کار، به رغم اطلاعات ناقصی که به دست می‌دهد، بهترین و تنها راه است.

بنابراین دانشمندان پروژه‌ی بهبودپذیری چشم‌بسته و با داشتنِ تنها اطلاعات ژنومِ افرادی بی‌نام و نشان، جهش‌های مسئول 584 اختلال ژنتیکی– از قبیل سیستیک فیبروز- را در این افراد پیگیری کردند و از آن‌جایی که متخصص ژنتیک آن است که گیرد دست متخصص ژنتیک، مجموعاً 303 ژنوم را کمپانی 23andMe، بیمارستانِ کودکانِ فیلادلفیا و مؤسسه‌ی ژنوم‌شناسی بیژینگ (Beijing) نامزد کرد و با رد گزینه‌های نامربوط بر اساس گزارش‌های شخصی بیماران، باری، 13 نفر را با ویژگی منحصربه‌فرد ابرقهرمانی انتخاب کردند.

من بعد، محققان هر گلی زدند به سر خودشان بوده‌است؛ چه شماری از شرکت‌کنندگان در فرم‌های رضایت کذا، اعلام‌ کرده‌بودند که دلشان نمی‌خواهد به هیچ دلیلی دوباره با آن‌ها تماس گرفته‌شود؛ به طوری که اگر محققی هم دورادور عاشقِ یکی از افراد شرکت‌کننده می‌شد، نمی‌توانست به بهانه‌ی تحقیق سر صحبت را با او باز کند. بنابراین، با وجود این که سیزده نفر مشخص شدند، افتخار زیارتشان نصیب هیچ‌کسی نشد. جِی شندور، متخصص ژنتیک دانشگاه واشنگتن که خودش در پژوهش حضور نداشت –ولی این امر، حق نظردادن را از او نمی‌گیرد- اعتراف کرده‌است که محققان از آن دسته افرادی اند که می‌توان برایشان خواند: «جیک‌جیک مستونت بود؛ فکر زمستونت نبود؟» چراکه پیش‌تر اصلاً احتمال نداده‌بودند که بخواهند دوباره موردها را از نزدیک ببینند.

علت اکراه شرکت‌کنندگان را می‌توان به استانداردهای پایین آزمایشگاه‌های تحقیقاتی به نسبت محلی که فقط برایتان آزمایش خون (و قس علی هذا) می‌گیرد، نسبت داد (اگر باور ندارید، دست کم یک «عالِم مجنون» (Mad scientist) به تصوراتتان از آزمایشگاه اضافه کنید) و یا اصلاً شاید آدم‌ها دلشان نمی‌خواسته اطلاعات بیش‌تری از ژنتیکشان داشته‌باشند. مثلاً اگر شما DNAتان را برای آزمایش کبدتان بفرستید، ممکن است دلتان نخواهد بعدتر کسی با شما تماس بگیرد و بگوید که همان DNA خبر از یک بیماریِ لاعلاج مغزی داده‌است. چه شما فقط به کبدتان بدگمان بوده‌اید؛ قرار نبوده از خیانت مغزتان باخبر شوید. به قول معروف، سری را که درد نمی‌کند دستمال نمی‌بندند یا بی‌خبری خوش‌خبری است. بدین ترتیب، پروژه‌ی بهبودپذیری اقبالی در تطبیق گزارش‌های پزشکی و یا در خیلی از موارد مرتب‌کردن DNA نداشت. البته توافق‌نامه‌ی 23andMe قولی مبنی بر عدم مزاحمت موردها نداده‌بود؛ در واقع اصلاً فاقد مفاد رضایت بود؛ که شرکت‌کننده بخواهد آن را بپذیرد یا نپذیرد؛ این موضوع باعث می‌شد هیچ‌کس سر در نیاورد که کدام کار –تماس‌گرفتن با موردها یا به حال خود رهاکردنشان-  درست‌تر است. باب اعتراف می‌کند که پروژه‌ی بهبودپذیری از 23andMe خواسته‌است تا از زیر سنگ هم که شده، راه ارتباطی با 8 کاندیدی که از داده‌های خودش به دست آمده‌اند پیدا کند. البته کمپانی مثل همه‌ی آن‌هایی که میل ندارند کاری را انجام دهند، ارتباط‌گرفتن با شرکت‌کننده‌ها را در فقط همین یک مورد، کاری زمان‌بر و سخت توصیف کرده‌است؛ مثل این که شما به شوق حراجی وارد مغازه‌ای بشوید و اتفاقاً دست روی هرچیزی که می‌گذارید، خارج از حراج باشد.

البته خوش‌بختانه اجازه‌ی تماس مجدد، تا ابد موی دماغ محققان نخواهد بود. میشل مه‌یر، متخصص اخلاق زیستی دانشگاه کلارکسون و کوه سینا (مصر) معتقد است که پروژه‌های تحقیقاتی به سمت مشارکت بیش‌تر موردها می‌رود؛ به این صورت که افراد را داخل یک جور آب‌نمک نگه می‌دارند تا هرموقع اراده کردند، بتوانند به هرکدامشان ابراز عشق کنند؛ هم‌چنین دائماً از نتایج آزمایش‌ها آگاهشان می‌کنند و نهایتاً اگر هر کدام موردها ابرقهرمان تشریف داشتند هم، به اطلاعشان می‌رسانند. بنابراین آن دوره‌زمانه‌ای که قهرمان‌ها شخصاً متوجه می‌شدند که می‌توانند قیافه‌ی سوسک حمام به خودشان بگیرند، به سرآمده و به جایش برای این کار، یک نفر از مرکز ژنتیک یا آزمایشگاه با آن‌ها تماس می‌گیرد. مه‌یر هم‌چنین مشاور مرحله‌ی بعدی است که عبارت است از به کار‌گرفتن یک میلیون نفر دیگری که مطمئناً مایل به برقراری ارتباط هستند یا دلشان می‌خواهد هزار جور مرض را توی DNAشان پیدا کنند.

باب هم که مسئول این مطالعه‎ی آینده‌نگر خواهد بود، کمابیش مشارکت موردها را از نان شبش هم واجب‌تر می‌داند. چه دفعه‌ی قبلی از همین سوراخ گزیده شده‌بود؛ مثل این است که او بداند پشه‌های ماده‌‌ی آبستن خونش را می‌مکند اما نتواند از شرّشان خلاص شود. پس اگر قرار باشد هالیوود برای این دسته از قهرمانان فیلمی بسازد، باب تهیه‌کننده‌ی آن خواهد بود.

به هر ترتیب هنوز موانع دیگری بر سر راه پروژه‌ی بهبودپذیری وجود دارد. از آن جمله افرادی اند که برای مطالعه ثبت‎نام می‎کنند. برای شما راحت‌تر آن است که یک بیمار سرطانی را به شرکت در مطالعه‎ای که می‌تواند جانش را نجات دهد تشویق کنید؛ گو این که افرادِ سالمِ متفرعن‌ اند که برای پژوهش مورد نیاز اند؛ از میان این افراد سالمِ متفرعن آن‌هایی که ژن‌های معیوب داشته‎اند و از میان افرادِ با ژن‌های معیوب، آن‌هایی که هنوز سالم و متفرعن مانده‌اند. به عقیده‌ی باب، یافتن این افراد مثل پیداکردنِ سوزن در انبار کاه است؛ اما همین که سوزن‌ها پیدا شوند، بالاخره می‌توان با آن‌ها صحبت کرد و پرسید که «چرا تنها پشه‌های ماده خون‌خوارند؟»

این نوشته ترجمه‌ی آزادی بود از این مطلب

سفید کاغذی

جدیدترین شماره کاغذی سفید را بخرید

شماره ۳: پری‌زدگی

خرید این شماره